¡¡¡QUÍTATE LA VENDA!!!

Sí, exactamente, tú misma lo has dicho. No fue una buena idea.

Te da miedo la oscuridad, no te gusta estar entre tinieblas (sobre todo, cuando estás sola) y, a pesar de todo esto, decidiste arriesgarte: algo te hizo probar. Dicen que lo mejor para superar tus miedos es enfrentarte a ellos y por eso elegiste ponerte una venda en los ojos para andar a ciegas por el mundo. Al principio te daba risa, te hacía gracia ese gran cambio que le habías dado a tu vida. Era una experiencia nueva que podría tener un capítulo importante en la triste y aburrida historia de tu existencia. Pero sabías que la euforia del momento pasaría y que pronto todos tus miedos volverían a invadirte con fuerza. A pesar de saberlo, de tener demasiada conciencia de ello, no querías pensar. Deseabas dejar la mente en blanco y vivir el momento. Pensabas que era mejor cambiar de táctica aunque el resultado fuera el mismo. ¿Qué más daba sufrir por un motivo o por otro si al fin y al cabo el sufrimiento era el sentimiento del que no ibas a poder deshacerte?.

Por eso lo hiciste: “antes de pasarlo mal al menos así me voy a llevar también una satisfacción”, pensabas sin cesar para intentar auto-convencerte de tu decisión. En un primer momento funcionó, te hiciste ilusiones demasiado pronto y pensabas que todo iba por buen camino para superar tu miedo. ¡Qué ingenua fuiste! Precisamente tú, sabiendo todo lo que sabes, te dejas engañar como si fueses una chiquilla inexperta.

A pesar de todo, aunque has confirmado y reconfirmado mil veces tus dudas, sigues intentando aferrarte a esa venda que lo único que te está haciendo es dejarte una profunda marca en las sienes de lo fuertemente atado que tienes el nudo. Creo que ya te has dado cuenta, sospecho que ya has sentido la revelación que te quiere llevar de nuevo a mirar al mundo a los ojos sin ningún obstáculo que te impida verlo al 100%. Ya sólo te falta entonces encontrar ese nudo y desatarlo poco a poco, con cuidado para que no te lastime en tus heridas y, sobre todo, con paciencia y decisión.

UNA VIDA DESTROZADA

Por probar… así empezó. Con tan sólo 13 años quiso descubrir lo que se sentía con un porrito encima. Ahora, con 21, no sabe prescindir de él. Antes de ducharse, cada mañana, ya lleva uno entre sus dedos. Es un círculo vicioso más y más pequeño del que le es imposible salir… o puede que en el fondo no quiera porque no encuentra o no ve ningún motivo para no seguir evadiéndose de su mundo.

Cree que no lo sé. Cree que dejé de seguirle la pista cuando, por suerte, nuestros caminos se separaron hace ya más de dos años. Pero no es así. Lo observo en la lejanía y veo en cierto modo su evolución. Puedo ver que ya no es ese niño lleno de vida, gracioso y simpático, algo tímido pero buena persona, que se ocultaba bajo sus pintas de pasar de todo. A mí no me podía engañar: no pasaba de todo… más bien había algo o alguien que le importaba. En su vida sin sentido había encontrado algo que le gustaba… pero no le apasionaba lo suficiente como para luchar por ello y eso hizo que al final sólo contara con las drogas para poder olvidarse de ese mundo y esa vida tan infeliz que llevaba. Parecía que todo sería pasajero, un mal trago de un adolescente que no tiene claro lo que quiere; pero ahora, hecho ya todo un hombre de 21 años, sigue siendo ese chico asustado que prefiere seguir escondiéndose dentro de esa fachada porrera y macarra antes que salir afuera y ver que hay muchas cosas estupendas y maravillosas que lo están esperando, siempre y cuando cambie de actitud.

Pero ahora es peor que antes. Los efectos de lo que se ha tomado en todos estos años le están pasando factura. Aparte de haberle afectado a su carácter, que ya no suele ser tan alegre y simpático como lo fue en su momento, actualmente se encuentra físicamente destrozado, difícilmente reconocible con esos rasgos que llevan el sello inconfundible de la muerte: esa persona llena de vida se ha convertido en un cadáver andante, un zombi que parece no encontrar su lugar y cuya imagen puedes “pegar” en cualquier fotografía como si de cosa de photoshop se tratase.

Si me estuviera leyendo puede que se riera de mí: “¿y a ti que más te da?”, sería la pregunta que no pararía de repetir. Pero ¡claro que me da!, me importa mucho. Me preocupa porque ese chico fue importante en mi vida hace varios años, porque no puedo ver cómo alguien que me importó tanto en el pasado destroza su vida por no encontrar aún algo que merezca la pena en ella, porque no soportaría que un día me llegaran noticias sobre que algo irreversible le hubiera ocurrido… más aún cuando sé que él ha visto morir a un amigo por un tema similar; así que eso debería haberle servido de ejemplo para tener algo más de cabeza y madurar.

Puede que aún no sea demasiado tarde para él (al menos, eso es lo que yo deseo… ya no sólo por él, sino por esa Laura adolescente a la que tanto enseñó de forma inconsciente).

CUENTOS DE HADAS

A veces, en momentos de debilidad, seguimos creyendo en cuentos de hadas. La niña que tienes muy escondida todavía en tu interior, dormitando sin parar debido a su larga vida, se despierta para hacerte creer de nuevo en todas esas historias que le fascinaban, esas historias tan diferentes y dispares productos de Disney que siempre tenían la misma estructura: chica guapísima conoce a un caballero andante guapísimo del que termina enamorándose en cuanto lo ve (casualmente, a él le ocurre lo mismo con ella) y los dos terminan viviendo felices y comiendo perdices.

La niña (ay, ¡qué ilusa!, pobrecita) cree en todas esas historias, cree que todo eso puede ocurrirle a ella también… ¿por qué no? piensa mientras va por la calle y ve a esas parejas de jóvenes sentados en un banco dándose abrazos y besos. Algún día esa niña sabe que dejará de jugar al escondite y al pilla-pilla con sus amigos del cole y cree que su príncipe llegará en su caballo a liberarla de su prisión. Vuelvo a repetir: pobrecita. Cómo pudo dejarse engañar todos esos años por estas historias que su mamá o su papá le contaban cuando era la hora de dormir, para que pudiera conciliar el sueño feliz e ilusionada ante la idea de que un día ella sería la protagonista de tan románticas aventuras. Todo se veía tan fácil…

Pero nadie le advirtió con tiempo:

Nadie le dijo que si chico guapísimo se fija en chica guapísima no es precisamente por la belleza interior que desprende y que esas historias superficiales no duran más de dos días

Nadie le dijo que a ese sentimiento no se le llama precisamente amor, porque para amar se necesita algo más que un baile hasta las 12 de la noche en una fiesta de la realeza o más que un ratito con un chico en el campo mientras cantas “eres tú mi príncipe azul”

Nadie le advirtió de que la felicidad no es un estado eterno y duradero

Nadie le dijo que con amar y ser correspondido no es suficiente

Nadie le advirtió de que es necesario cultivar ese amor día tras día pacientemente para evitar que se muera

Nadie le dijo que existen muchos otros obstáculos que te impedirán estar con el príncipe azul y que no es precisamente la diferencia de estrato social el más complicado

Se creyó al que tuvo la mala leche de decirle “el miedo no existe” al comprobar que no había ningún ser paranormal escondido debajo de su cama o detrás de la cortina

Nunca se paró a pensar que las perdices se te pueden atragantar mientras te las estás comiendo… o que te pueden sentar mal pasado un tiempo.

Esa niñita fue poco a poco perdiendo fuerza y quedó escondida para siempre en un rincón de tu interior; pero ella, insistente, quiso salir de nuevo a la superficie para terminar volviendo a perder. Lo peor (o lo mejor) de todo es que esa niña es inmortal y nunca se cansará de jugar, a pesar de todas las partidas perdidas que ha vivido ya. Ella ha salido derrotada en casi todas sus batallas pero la guerra aún no ha terminado.

2 DE ABRIL: DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO

Debido al incesante trabajo de José Manuel Herrero, no ha sido fácil concertar una cita con él; pero su gran amabilidad, generosidad y ganas de ayudar al prójimo hicieron que pudiera hacer hueco en su apretada agenda y lo acogí en casa un viernes a las 9 de la noche, cuando él terminaba la jornada en Jumilla. Éste podría ser el aspecto negativo, sobre todo por lo mal que me sentí de pensar que estaba haciendo un esfuerzo enorme por concederme la entrevista. Aspectos positivos son muchísimos: no sólo por la labor profesional tan maravillosa que hace, ni por lo mucho que ayudó a mi hermano en una etapa de crisis demasiado dura para todos sus seres queridos y para él mismo, sino por las cualidades humanas tan envidiables que tiene, esa belleza interior que pocas veces se conoce de manera tan profunda e intensa.
Creo que esta entrevista es importante para acercar a la gente hacia un mundo sólo conocido por los que, por desgracia, vivimos con ello a diario, de forma directa o indirecta: ya seamos los familiares y seres queridos de la persona afectada o los profesionales como José Manuel, que deciden dedicarse a ayudar a completos desconocidos porque saben que necesitan de todos nuestros cuidados, porque nunca sobran ni son demasiados. El autismo es una enfermedad que va teniendo mayor importancia poco a poco, debido al incremento de casos que se han registrado en menos de dos décadas. A finales del siglo XX, las estadísticas decían que 1 de cada 100.000 personas padecían de autismo en España. Ahora, nos encontramos ante una estadística de un 1% aproximadamente.

JOSÉ MANUEL HERRERO/ORIENTADOR ESPECÍFICO DE AUTISMO
El director del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagogía Específico de Autismo de la consejería de Educación de Murcia, José Manuel Herrero, nos acerca al mundo del autismo, algo desconocido para muchos

Cuando le di las gracias a José Manuel por permitirme hacerle la entrevista, dijo: “gracias a ti, para mí es todo un honor”. Así es él, un hombre honrado, humilde y bondadoso, preocupado siempre en el bien de “los chicos”, como él mismo llama cariñosamente a los enfermos de autismo y otros trastornos del desarrollo con los que tiene que lidiar diariamente.

Este murciano, actualmente casado y con tres hijos, nació en la pedanía El Raal “hace muchos años, demasiados ya” (fueron sus primeras palabras, dichas para romper un poco el hielo). Comenzó la carrera de psicología en la Universidad de Murcia porque era algo que le gustaba, aunque aún no sabía mucho en lo que consistía, y después hizo pedagogía para complementar sus estudios. Fue durante la carrera cuando descubrió el mundo de la psicología en el ámbito educativo y, dentro de él, le apasionó el trabajo con el autismo. “A veces, eliges hacer las cosas y las carreras por casualidad. Y eso fue lo que me pasó a mí”.

Una vez que terminó sus estudios, empezó a trabajar contratado por una asociación en un colegio especial de autismo llamado “Las Boqueras” y el que por entonces aún no era público. “Ahí me di cuenta de que me gustaba mucho el trabajo con estos niños, algo que es muy difícil, pero también muy apasionante” al decir estas palabras, Herrero no puede ocultar una sonrisa dulce y una mirada transparente y sincera, que le asoma sin ningún tipo de duda de entre sus gafas, con un efecto que le hace resplandecer más potentemente su bondad.

En la actualidad, José Manuel trabaja en el equipo de orientadores de la consejería de Educación y se encarga de los temas y los problemas que ocurren en los centros especializados de autismo y otros trastornos del desarrollo y los ocurridos con sus alumnos. Esta enfermedad afecta cada vez a un mayor número de personas en edad escolar, registrándose tan sólo en la Región más de 2.800 casos de niños autistas. Además, trabaja como asesor técnico en ASTRADE, una asociación de padres de niños autistas.

PROBLEMAS DE SU TRABAJO

“Es muy difícil trabajar con personas que tienen tantas dificultades en los aspectos más básicos que definen al ser humano, como es la comunicación, la relación social, problemas de tipo conductual…Intento separar mi vida personal de la profesional pero es imposible no implicarse emocionalmente, como persona que soy”.

José Manuel Herrero cuenta con pocos ratos libres, tiene una agenda muy apretada, pero en esos pocos momentos esta con su hijo y con sus dos hijas, le relaja pasear por el monte, le gusta viajar y leer… “Araño tiempo de donde puedo e intento racionalizar el trabajo. Para eso, siempre llevo encima una agenda, que como puedes ver ya está destrozada. Necesito la agenda, igual que los autistas necesitan también su propia agenda para poder funcionar en el mundo y en el entorno que les rodea”.

HISTORIA DEL AUTISMO

El autismo es una enfermedad, un trastorno del desarrollo, que tiene una historia de más de 65 años de investigación y estudios científicos. A lo largo de todos estos años han surgido muchas teorías sobre sus causas, que hoy en día se tienen muy claro que son biológicas, pero no se saben aún cuáles son exactamente. El autismo, al igual que otras muchas enfermedades, no tiene respuestas sobre sus causas y, por lo tanto, no puede haber un tratamiento definitivo para acabar con él.

Aunque existen muchísimas personas con discapacidad en la Región, “los recursos son escasísimos porque nos dedicamos más (bueno, los políticos) a otro tipo de fines. Aunque cada vez hay más recursos, siguen siendo muy escasos, sobre todo para momentos de crisis del discapacitado y para el día a día”.

En un artículo que salió en el periódico regional “La Opinión” el miércoles 28 de mayo, Herrero decía que la ONU ha instituido este año por primera vez el 2 de abril como el Día Mundial del Autismo. Cuando le pregunté que si pensaba que esto podía tener algún tipo de ventaja contestó: “Sé que cada vez existen más nuevos días mundiales especiales, pero creo que el 2 de abril a partir de ahora será un día importante para que la sociedad conozca y sepa que existen personas con todos los derechos a tener una educación, una vida digna, a tener lugares de residencia y de trabajo donde puedan estar… Una vida como todos queremos para todos: con atención educativa, médica, laboral y social. Es un buen momento para hacer pensar a los ciudadanos de a pie y a las autoridades de que hay unas personas que necesitan más apoyo y ayuda”.

OBJETIVOS PROFESIONALES

José Manuel tiene objetivos, metas y deseos ambiciosos, al menos para todos los afectados por esta enfermedad y para sus familias. Le gustaría conseguir que a nivel social y educativo, incluyendo los aspectos laborales, las personas con autismo tuvieran una situación mucho mejor que la actual: que tuvieran mayores recursos, que hubiera una mayor coordinación entre los profesionales que tratan con ellos, que existiera más posibilidades de descanso y de respiro para las familias, que todos tuvieran el derecho y la oportunidad de trabajar dentro de sus posibilidades. “Me gustaría una situación ideal para todos los autistas. Si encontráramos las causas de todos estos problemas, a partir de ahí se podría hallar alguna posible solución”.

ANÉCDOTAS

Cuando le pregunté si podría destacar alguna anécdota que le haya ocurrido a lo largo de sus 21 años de profesión, una ligera sombra planeó por su transparente mirada: “Casi todos los recuerdos que puedo tener son de situaciones de sufrimiento de los chicos, en las que a veces lo llegan a pasar muy mal porque no entienden el mundo que les ofrecemos”. Achaca estos problemas a la sociedad, que no los entiende porque a veces es muy complicada y porque no les conoce bien. Toda esta incomprensión por parte de los autistas es manifestada de vez en cuando mediante rabietas o comportamientos que podríamos llamar “problemáticos”. “Los llamamos comportamientos problemáticos sin pararnos a pensar que a menudo son motivados por nosotros mismos, por cosas que hacemos o que no hacemos”.

Intentando sobreponerse de las emociones y sentimientos que lo embargan en los momentos en que todos estos pensamientos tristes y desoladores acuden a su mente, José Manuel Herrero añade: “También hay momentos buenos, en los que se valora al niño como uno más de la familia, alguien que necesita su propio espacio en momentos determinados”. Además, valora positivamente y con gran alegría a aquellos padres y familiares que hacen hasta lo imposible por planificar una vida pensando siempre en el máximo bienestar del niño autista.

Los autistas, aunque muchos puedan pensar lo contrario, son personas cariñosas, gente necesitada de mucho cariño y de mucha dedicación. “Cuando el niño te enseña una tarjeta o una imagen para pedirte un vaso de agua, o te hacen un signo, o te echan una mirada o una sonrisa… son momentos que no tienen precio y que para ellos también son muy importantes”.

“Con lo que me quedo es con la ilusión y la esperanza de conseguir una vida lo más digna y justa para ellos”. Esta fue su frase final, dicha desde lo más profundo de su corazón. A lo largo de toda su profesión ha ayudado a muchos autistas y a sus familias (incluyendo a mi hermano) en todas estas labores de generosidad y bondad sin límites. Lo que necesitan las personas afectadas de autismo y con otros trastornos del desarrollo es gente que tenga unos principios y unos valores parecidos a los de este buen hombre. Con personas como él estos niños tendrán mayores privilegios en la sociedad que nos rodea.