2 DE ABRIL: DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO

Debido al incesante trabajo de José Manuel Herrero, no ha sido fácil concertar una cita con él; pero su gran amabilidad, generosidad y ganas de ayudar al prójimo hicieron que pudiera hacer hueco en su apretada agenda y lo acogí en casa un viernes a las 9 de la noche, cuando él terminaba la jornada en Jumilla. Éste podría ser el aspecto negativo, sobre todo por lo mal que me sentí de pensar que estaba haciendo un esfuerzo enorme por concederme la entrevista. Aspectos positivos son muchísimos: no sólo por la labor profesional tan maravillosa que hace, ni por lo mucho que ayudó a mi hermano en una etapa de crisis demasiado dura para todos sus seres queridos y para él mismo, sino por las cualidades humanas tan envidiables que tiene, esa belleza interior que pocas veces se conoce de manera tan profunda e intensa.
Creo que esta entrevista es importante para acercar a la gente hacia un mundo sólo conocido por los que, por desgracia, vivimos con ello a diario, de forma directa o indirecta: ya seamos los familiares y seres queridos de la persona afectada o los profesionales como José Manuel, que deciden dedicarse a ayudar a completos desconocidos porque saben que necesitan de todos nuestros cuidados, porque nunca sobran ni son demasiados. El autismo es una enfermedad que va teniendo mayor importancia poco a poco, debido al incremento de casos que se han registrado en menos de dos décadas. A finales del siglo XX, las estadísticas decían que 1 de cada 100.000 personas padecían de autismo en España. Ahora, nos encontramos ante una estadística de un 1% aproximadamente.

JOSÉ MANUEL HERRERO/ORIENTADOR ESPECÍFICO DE AUTISMO
El director del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagogía Específico de Autismo de la consejería de Educación de Murcia, José Manuel Herrero, nos acerca al mundo del autismo, algo desconocido para muchos

Cuando le di las gracias a José Manuel por permitirme hacerle la entrevista, dijo: “gracias a ti, para mí es todo un honor”. Así es él, un hombre honrado, humilde y bondadoso, preocupado siempre en el bien de “los chicos”, como él mismo llama cariñosamente a los enfermos de autismo y otros trastornos del desarrollo con los que tiene que lidiar diariamente.

Este murciano, actualmente casado y con tres hijos, nació en la pedanía El Raal “hace muchos años, demasiados ya” (fueron sus primeras palabras, dichas para romper un poco el hielo). Comenzó la carrera de psicología en la Universidad de Murcia porque era algo que le gustaba, aunque aún no sabía mucho en lo que consistía, y después hizo pedagogía para complementar sus estudios. Fue durante la carrera cuando descubrió el mundo de la psicología en el ámbito educativo y, dentro de él, le apasionó el trabajo con el autismo. “A veces, eliges hacer las cosas y las carreras por casualidad. Y eso fue lo que me pasó a mí”.

Una vez que terminó sus estudios, empezó a trabajar contratado por una asociación en un colegio especial de autismo llamado “Las Boqueras” y el que por entonces aún no era público. “Ahí me di cuenta de que me gustaba mucho el trabajo con estos niños, algo que es muy difícil, pero también muy apasionante” al decir estas palabras, Herrero no puede ocultar una sonrisa dulce y una mirada transparente y sincera, que le asoma sin ningún tipo de duda de entre sus gafas, con un efecto que le hace resplandecer más potentemente su bondad.

En la actualidad, José Manuel trabaja en el equipo de orientadores de la consejería de Educación y se encarga de los temas y los problemas que ocurren en los centros especializados de autismo y otros trastornos del desarrollo y los ocurridos con sus alumnos. Esta enfermedad afecta cada vez a un mayor número de personas en edad escolar, registrándose tan sólo en la Región más de 2.800 casos de niños autistas. Además, trabaja como asesor técnico en ASTRADE, una asociación de padres de niños autistas.

PROBLEMAS DE SU TRABAJO

“Es muy difícil trabajar con personas que tienen tantas dificultades en los aspectos más básicos que definen al ser humano, como es la comunicación, la relación social, problemas de tipo conductual…Intento separar mi vida personal de la profesional pero es imposible no implicarse emocionalmente, como persona que soy”.

José Manuel Herrero cuenta con pocos ratos libres, tiene una agenda muy apretada, pero en esos pocos momentos esta con su hijo y con sus dos hijas, le relaja pasear por el monte, le gusta viajar y leer… “Araño tiempo de donde puedo e intento racionalizar el trabajo. Para eso, siempre llevo encima una agenda, que como puedes ver ya está destrozada. Necesito la agenda, igual que los autistas necesitan también su propia agenda para poder funcionar en el mundo y en el entorno que les rodea”.

HISTORIA DEL AUTISMO

El autismo es una enfermedad, un trastorno del desarrollo, que tiene una historia de más de 65 años de investigación y estudios científicos. A lo largo de todos estos años han surgido muchas teorías sobre sus causas, que hoy en día se tienen muy claro que son biológicas, pero no se saben aún cuáles son exactamente. El autismo, al igual que otras muchas enfermedades, no tiene respuestas sobre sus causas y, por lo tanto, no puede haber un tratamiento definitivo para acabar con él.

Aunque existen muchísimas personas con discapacidad en la Región, “los recursos son escasísimos porque nos dedicamos más (bueno, los políticos) a otro tipo de fines. Aunque cada vez hay más recursos, siguen siendo muy escasos, sobre todo para momentos de crisis del discapacitado y para el día a día”.

En un artículo que salió en el periódico regional “La Opinión” el miércoles 28 de mayo, Herrero decía que la ONU ha instituido este año por primera vez el 2 de abril como el Día Mundial del Autismo. Cuando le pregunté que si pensaba que esto podía tener algún tipo de ventaja contestó: “Sé que cada vez existen más nuevos días mundiales especiales, pero creo que el 2 de abril a partir de ahora será un día importante para que la sociedad conozca y sepa que existen personas con todos los derechos a tener una educación, una vida digna, a tener lugares de residencia y de trabajo donde puedan estar… Una vida como todos queremos para todos: con atención educativa, médica, laboral y social. Es un buen momento para hacer pensar a los ciudadanos de a pie y a las autoridades de que hay unas personas que necesitan más apoyo y ayuda”.

OBJETIVOS PROFESIONALES

José Manuel tiene objetivos, metas y deseos ambiciosos, al menos para todos los afectados por esta enfermedad y para sus familias. Le gustaría conseguir que a nivel social y educativo, incluyendo los aspectos laborales, las personas con autismo tuvieran una situación mucho mejor que la actual: que tuvieran mayores recursos, que hubiera una mayor coordinación entre los profesionales que tratan con ellos, que existiera más posibilidades de descanso y de respiro para las familias, que todos tuvieran el derecho y la oportunidad de trabajar dentro de sus posibilidades. “Me gustaría una situación ideal para todos los autistas. Si encontráramos las causas de todos estos problemas, a partir de ahí se podría hallar alguna posible solución”.

ANÉCDOTAS

Cuando le pregunté si podría destacar alguna anécdota que le haya ocurrido a lo largo de sus 21 años de profesión, una ligera sombra planeó por su transparente mirada: “Casi todos los recuerdos que puedo tener son de situaciones de sufrimiento de los chicos, en las que a veces lo llegan a pasar muy mal porque no entienden el mundo que les ofrecemos”. Achaca estos problemas a la sociedad, que no los entiende porque a veces es muy complicada y porque no les conoce bien. Toda esta incomprensión por parte de los autistas es manifestada de vez en cuando mediante rabietas o comportamientos que podríamos llamar “problemáticos”. “Los llamamos comportamientos problemáticos sin pararnos a pensar que a menudo son motivados por nosotros mismos, por cosas que hacemos o que no hacemos”.

Intentando sobreponerse de las emociones y sentimientos que lo embargan en los momentos en que todos estos pensamientos tristes y desoladores acuden a su mente, José Manuel Herrero añade: “También hay momentos buenos, en los que se valora al niño como uno más de la familia, alguien que necesita su propio espacio en momentos determinados”. Además, valora positivamente y con gran alegría a aquellos padres y familiares que hacen hasta lo imposible por planificar una vida pensando siempre en el máximo bienestar del niño autista.

Los autistas, aunque muchos puedan pensar lo contrario, son personas cariñosas, gente necesitada de mucho cariño y de mucha dedicación. “Cuando el niño te enseña una tarjeta o una imagen para pedirte un vaso de agua, o te hacen un signo, o te echan una mirada o una sonrisa… son momentos que no tienen precio y que para ellos también son muy importantes”.

“Con lo que me quedo es con la ilusión y la esperanza de conseguir una vida lo más digna y justa para ellos”. Esta fue su frase final, dicha desde lo más profundo de su corazón. A lo largo de toda su profesión ha ayudado a muchos autistas y a sus familias (incluyendo a mi hermano) en todas estas labores de generosidad y bondad sin límites. Lo que necesitan las personas afectadas de autismo y con otros trastornos del desarrollo es gente que tenga unos principios y unos valores parecidos a los de este buen hombre. Con personas como él estos niños tendrán mayores privilegios en la sociedad que nos rodea.

EL CAZADOR

Llegó la temporada de caza. Todo está listo para el gran día. El cazador va más preparado que nunca. Lo suyo es casi como una adicción. Ya está contando los días, las horas y los minutos que le quedan para comenzar con su expedición.


Tras una larga jornada de búsqueda consigue ver a su objetivo. ¡Es tan apetecible!. El cazador contempla a la presa. La ve tan tranquila, tan elegante, tan bella. Lentamente coge su arma. La levanta despacio, como a cámara lenta... pero algo lo frena. Tiene al hermoso animal a tiro. Su dedo ya roza el gatillo pero, en el último momento, se arrepiente. Baja la escopeta y se esconde detrás de un árbol. No puede dejar de admirar lo que tiene delante. Por si acaso, sigue con el arma en la mano.


Mientras esto ocurre, la presa se ha percatado de la presencia de su cazador. Su instinto animal la hace permanecer alerta. Sabe que corre peligro. Ha visto a infinidad de seres queridos que han caído en manos de seres tan despreciables como el que ahora mismo se puede ver entre los arbustos que hay a unos cuantos metros de distancia. Sabe, por tanto, que su desconfianza es la única que la puede salvar de un destino parecido... pero algo da al traste con todo. Parece que ese cazador es diferente. ¡Podía haberla matado ya y no lo ha hecho!. El animal no puede evitar sorprenderse ante algo así. Puede que no sea como los demás... o puede también que el astuto cazador se esté guardando un as bajo la manga; pero, sea lo que sea, el instinto de supervivencia del animal queda relegado a un segundo plano.

PASA EL TIEMPO

Pasa el tiempo y la gente cambia. Puede que no te guste, que no seas capaz de asimilarlo o que simplemente las nuevas formas de ser no sean para nada acordes como tú habrías imaginado… pero eso no impide que la gente cambie. Tú, que siempre imaginaste que compartiríais los mismos gustos, las mismas preferencias, las mismas vivencias… pero para esa persona eso pertenece ya al pasado. Ahora ha crecido de forma diferente, acorde a su generación, y se interesa por otras cosas… cosas que ni en broma hubieses creído que pudieran gustarle alguna vez. Pero las cosas son así. Los tiempos cambian y todos somos diferentes. Es duro aceptarlo pero hay que hacerlo. Sobre todo, es duro porque son los inicios, porque ha sido un cambio muy brusco, de la noche a la mañana (o puede que en verdad haya sido un cambio lento y constante y que no te hayas dado cuenta hasta este momento, debido a pequeños detalles sin importancia que te han hecho abrir los ojos ante la nueva realidad).
Ahora, la sensación es como la que tendría una persona anciana: te quedas contemplando fotos, removiendo recuerdos, reviviendo situaciones… y una especie de nudo en la garganta no te deja ni llorar… aunque notas la vista borrosa porque los ojos se te han empañado. Tiene que ser así. Debes dejar que cada uno elija vivir como quiera. Tú lo único que puedes es aconsejar, pero la gran decisión está en la otra persona. A pesar de saber todo esto, sigues sin poder ni querer aceptarlo. Necesitas tiempo. Atar todos los cabos. Ver que no se va a estrellar contra la pared y que ha elegido el camino correcto… aunque sea diferente al que tú creías que era el más adecuado.

VIAJE A LA EMBAJADA DE AUSTRALIA EN MADRID

Con motivo del seminario “Encuentro con el cuerpo diplomático en Madrid”, estudiantes de la UCAM nos desplazamos a la capital española para entregar a cada Embajador un obsequio y un diploma universitario de reconocimiento a la labor que realiza su Embajada.

Eran las 5:45 de la mañana y estábamos en la Plaza Circular. Nos habían insistido mucho con la puntualidad, para poder salir de la UCAM a las 6 en punto. Lógicamente, al final no sirvió de nada y el autobús arrancaba con 3 cuartos de hora de retraso.

Una hora y pico después llegábamos a Albacete para hacer una parada a desayunar. Justo cuando había encontrado la postura perfecta para dormir… ¡no hay derecho!. Como yo ya me temía, no pude volver a conciliar el sueño, así que intenté matar el tiempo viendo la película que nos pusieron.

Después de la sesión de cine nos repartieron los mapas con la ubicación de nuestras respectivas embajadas. A mi grupo nos había tocado la de Australia, que está en el Paseo de la Castellana. Como los autobuses paraban junto al Estadio Santiago Bernabéu solamente teníamos que coger el metro, que nos dejaba a unos metros del lugar. Mientras seguíamos con los estudios del plano enseguida nos dimos cuenta de que estábamos entrando en Madrid. Desde el autobús veíamos como empezaba a llover. Unas chicas gritaron: “¡está nevando!, ¡está nevando!”. Al mirar por la ventana vi que tenían razón. Por el cielo volaban pequeñas gotas blancas… caía aguanieve.

Al salir al exterior el frío y el viento me paralizaron. Mi primer pensamiento fue: “con lo a gusto que estaría yo en mi cama”; pero pronto me olvidé de eso. Noté como la “lluvia blanca” caía sobre mi abrigo, sobre la cabeza (que ya me había encargado de proteger con la capucha) y sobre mis manos enguantadas. Parecía una chiquilla. Miraba los copitos de nieve que se habían quedado entre mis dedos y observaba como lentamente se iban derritiendo, haciendo que el agua helada me traspasara la piel.

Pero todo esto tuvimos que olvidarlo pronto. En media hora teníamos que llegar a la Embajada. Teniendo en cuenta que decenas y decenas de personas tenían el mismo objetivo… ¡era imposible!. Al final tuvimos suerte. La máquina de los tickets de metro que sólo aceptaba el pago con tarjeta estaba con mucha menos cola y eso hizo que pudiéramos llegar a la estación “Begoña” a las 12:25 (nuestra cita con el embajador era a las 12:30); pero, como las cosas no podían salir así de bien, al final nos equivocamos y salimos por una boca de metro que nos dejaba a gran distancia de la Embajada. Preguntándole a la gente, luchando contra el viento y contra la fina nieve que había empezado de nuevo a caer y llamando por teléfono para avisar de nuestro percance, conseguimos llegar 20 minutos tarde, caladas hasta los huesos y muertas de frío.

El recepcionista no era muy simpático. Nos puso mala cara y sus formas no eran del todo agradables. Nos pidió los DNIs para hacernos una tarjeta con la que poder acceder a la zona de los ascensores. En esta zona, un guardia pulsó el número 24 y en la pantalla apareció la letra “P”. Teníamos que coger el ascensor que tuviera dicha letra para llegar a nuestro destino.

Una vez arriba, otro recepcionista (mucho más simpático, todo hay que decirlo) nos cogió nuestras pertenencias electrónicas y nos mandó a la sala de espera. “Enseguida saldrá una persona a recogeros y llevaros con el embajador”, fue lo que nos dijo. Allí, volvimos a comportarnos como crías. Desde un piso 24 se tienen unas vistas de Madrid impresionantes. El aguanieve que se veía caer era como motas de polvo, las mismas que surgen al sacudir un colchón que lleva bastante tiempo sin limpiar.

El embajador se portó muy bien con nosotras y nos dedicó mucho de su valioso tiempo. Fue muy educado y nos preguntó por la universidad, por nuestros estudios y nos estuvo contando con detalle la labor que ellos desempeñan.

Al salir de la Embajada, nos quedaban unas 3 horas y pico libres. Aunque el tiempo no nos acompañaba, nos daba de vez en cuando “un cierto respiro” para poder dar una vuelta por la ciudad tranquilamente (aunque, lógicamente, no todo cuanto hubiéramos deseado).

No obstante, disfruté de la experiencia y volver a estar en Madrid después de tantos años mereció la pena, a pesar del loco tiempo que tuvimos que soportar y el gran palizón de viaje en menos de un día.

CORAZAS-BARRERAS-MUROS

Te he descubierto. Te ocultas entre esa coraza, ese rol que te has auto-impuesto para hacerle creer al mundo que te rodea que eres otra persona.

Pero a mí no me engañas. He encontrado el escondite de esa mirada bondadosa, tranquila, sosegada, serena… cariñosa. Yendo de persona dura te has puesto unas barreras que creías impenetrables, imposibles de romper, levantadas para defenderte de cualquier enemigo que intentara terminar con tu farsa y que quisiera exponerte al mundo cruel y sin sentido en el que crees que estamos.

Pero el tiempo ha debilitado tus medidas de seguridad y ahora te muestras como una persona indefensa ante mis ojos. Tu actitud seria y distante ha perdido frente a esa sonrisa que te ilumina la cara y te hace ser una persona completamente nueva. Y esos ojos brillantes que únicamente muestran una sincera preocupación y cariño por tus más allegados. Tu risa, tan desconocida para muchos, ha sonado mientras hablábamos y todo ha sido como un soplo de aire fresco; era una risa contagiosa, pero no podía reírme contigo. Había que disfrutar de esa risa tan preciosa tuya porque no se sabía cuándo volverías a regalármela.

Fuiste capaz de “correr el riesgo” de dejar que tu burbuja infranqueable desapareciera temporalmente para dejarme paso, tan sólo para darnos un alegre y amistoso abrazo que, aunque duró escasos segundos, lo sentí como si hubiese durado una eternidad y lo llevaré siempre conmigo. Todos pensaban que eras una persona fría y sin sentimientos, que no demostrabas ningún tipo de emoción ante nada, pero la realidad era que habías tenido tantos desengaños con la vida que ya no creías tener más fuerzas para enfrentarte a ella.

Pero no todo han sido alegrías… también has llorado. Eso fue en el momento en el que tus defensas estaban más bajas, cuando no aguantabas más la presión de fingir ser quien no eres. Cuando te diste cuenta de que los problemas que te plantea la vida no se solucionan intentando aislarte de ella. Al principio, sólo una lágrima se desbordó de tu ojo izquierdo y fue a parar a tu mejilla; pero terminaste sucumbiendo a la realidad, aprendiste que la vida es demasiado corta como para amargarte encima con comportamientos así, que mostrarse tal y como uno es no significa ser débil.

Descubriste que el amor de los amigos, de la familia, de las parejas… o que cualquier otro tipo de amor sirve para demostrarte que la vida sí que tiene sentido.

IMPOTENCIA

El otro día mi madre iba por la calle tranquilamente y cogió el móvil para llamarme. Habíamos quedado y quería saber cuánto me quedaba para llegar. Cuando esperaba a que sonara el primer tono, un individuo se acercó por su espalda y le arrancó con violencia el teléfono de la mano, dándose a la fuga. El tipo, en su huída, se cruzó con una chica en la acera (que lo único que hizo fue apartarse para dejarlo que siguiera su carrera) y en la esquina se montó en su bici; había un coche atravesado y una pareja hablando (que hicieron exactamente lo mismo que la chica, es decir, mirar y no hacer nada)... y el delincuente desapareció por la plaza de la Universidad hacia el archiconocido barrio de La Fama.

Las dos horas posteriores en la Comisaría fueron como en las pelis, pero esa no es la cuestión ahora, lo que hoy quiero decir es que, en situaciones así siempre te planteas… “pues yo hubiese hecho esto”, “yo hubiese hecho esto otro”… sobre todo cuando es alguien a quien quieres la persona que ha tenido que pasar por ese mal trago, esa impotencia de ver que se te escapa el ladrón y que no puedes hacer nada para evitarlo; y que son las tres de la tarde, la calle está llena de gente y nadie es capaz de ayudarte… ¡hasta uno te pone mala cara cuando le pides que te deje su móvil para hacer una llamada de aviso!.

Pero sí, es así. No somos súper héroes. No vamos a arriesgar la vida por alguien a quien ni siquiera conocemos. Por ello, estamos solos en el mundo, y la única defensa que tenemos es la nuestra propia y la de las personas que te quieren lo suficiente como para correr un riesgo tan importante por ti (a no ser que el miedo los bloquee en dicha situación).

Profesores Neiras no hay muchos (y, conociendo su caso, serlo no mereció la pena).

BENJAMIN BUTTON

Todos tenemos miedo a la senectud, a vernos convertidos poco a poco en personas con arrugas, patas de gallo, piel flácida, personas sin ningún atractivo físico… por eso nació la cirugía estética. La ciencia le da la oportunidad de evitarlo a todo aquel que quiere, permite hacer que se siga siendo joven toda la vida, para poder ser perfectos, para no aceptar el paso del tiempo, para no querer comprender que el reloj hace que los segundos, minutos, horas… pasen y pasen sin que podamos detenerlo, aunque intentemos frenarlo.

Todos lo hemos pensado alguna vez: deberíamos nacer viejos y terminar muriendo siendo jóvenes. Pero… ¿y si sucediera de verdad?, ¿qué ocurriría si nos pasara como a Brad Pitt (o, mejor dicho, Benjamin Button)?. ¿Y si las agujas del reloj en lugar de girar de izquierda a derecha lo hicieran en sentido contrario?: nacer con artritis y lleno de arrugas, aprender a andar cuando deberías empezar a dejar de hacerlo, tener la apariencia de un abuelo adorable mientras que, en el fondo, tienes la inocencia de alguien que nunca ha tenido relaciones con nadie, aparentar ser un respetable hombre maduro cuando no sabes nada de la vida, parecer un adolescente cuando llevas toda una vida de experiencias y vivencias, tener demencia senil cuando físicamente tienes unos 10 años, morir de bebé mientras te acunan para dormirte… Si lo pensamos bien, es inconcebible.

Como dice uno de los trailers de la película: “la vida sólo puede entenderse yendo hacia atrás, pero debe vivirse hacia delante”. Sobre todo, cuando tú eres el único que tiene su reloj corriendo en sentido contrario, cuando andas por tu camino en sentido opuesto a todos los demás, haciendo con ello que sólo puedas encontrarte con quien de verdad quieres en un punto concreto de tu vida para luego tener que separaros de nuevo, sin volver la vista atrás.

Benjamin Button puede ser considerado por muchos alguien a quien envidiar, sobre todo cuando poco a poco y mientras pasan los minutos de la película, Brad Pitt se va volviendo más y más atractivo, guapo, joven… haciendo que las chicas que están en el cine no puedan evitar suspiros y exclamaciones de sorpresa y… llamémoslo “admiración”. Pero, al final de sus días, Benjamin tiene una "vejez" que nadie debería experimentar jamás.

De la misma forma que, como dicen en la película, es ley de vida que la gente a la que queremos muera para que con su muerte comprendamos lo importante que son para nosotros, es ley de vida envejecer, por mucho que nos cueste aceptarlo.